连日来，海内外网友发起“冰桶挑战”为“渐冻人”(肌萎性侧索硬化ALS)捐款，罕见病广受社会公众关注。可多数人还不知道“渐冰人”。在江苏太仓市，有一对全身不能动弹、完全丧失行动能力的兄弟，他们患上了一种类似ALS的“进行性肌营养不良症”(PMD)的罕见病，民间称为“渐冰人”。哥哥高文强去年去世，弟弟高文刚现在的情况也不乐观。
走进太仓板桥管理区四通路一间仅十多平方米的小房子里，一位少年半坐半躺在床上，旁边一位妇女在缝纫机上做着手工活。这名妇女叫张莉，是少年高文刚的母亲。
10年前，张莉发现大儿子高文强走路时像鸭子一样摇摆，浑身无力，还经常摔跤。夫妻俩跑遍全国各地的医院，后来儿子的病确诊为“进行性肌营养不良症”，民间称为“渐冰人”。
高文强患病时，医生就告诉张莉夫妇，这种疾病男孩遗传的可能性比女孩大。当听说他们还有一个比文强小3岁的儿子时，医生提醒，要做好充分的思想准备。
祸不单行，比文强小3岁的文刚，2006年出现和哥哥一样的症状——经常摔跟头，浑身有气无力。去上海检查，文刚患上和哥哥一样的病。“只是没想到这么快，两个孩子都患上无法治愈的怪病，当时每天只能以泪洗面，但还是希望奇迹能发生在弟弟文刚身上。”张莉说。
半坐半躺在床上的高文刚，圆圆的脑袋、眯眯的眼睛，笑起来很可爱。但他的身体已经严重变形：肚子深深凹进去，后背脊柱鼓起一个“大包”，肋骨清晰可数……连喝一包牛奶，他也无法用手拿着，只能用嘴衔起吸管。
高文刚全身不能动弹，几乎丧失了全部的运动能力。父母租住的十多平方米的房间，就是文刚全部的世界。家里的一台小电视机则成为文刚了解外面世界的惟一渠道。
高文刚曾经读到小学二年级，很喜欢看书。床头柜张贴的海报，还是在文刚手脚还能动的时候涂鸦的。如今，他的双手虽然能动，但是却抬不起来，吃饭、喝水都要母亲帮忙。
张莉说，文刚多年患病，加上长时间闷在屋子里，如今变得沉默寡言，每天说不了几句话，还经常偷偷流泪。希望能有台电脑，想通过网络多看一点外面的世界。这是文刚目前的愿望。为了防止长时间卧床感染褥疮，张莉定期给文刚擦洗身子，每天给他翻身十多次。“文刚恐怕也时日不多了。”张莉流着泪痛苦地说，“我现在唯一能做的就是好好照顾他。”但她仍期盼奇迹会出现。
据医生介绍“渐冰人”与“渐冻人”相比，发病时间更早，且患者活得时间普遍不长，只在20岁左右。而“渐冻人”发病较晚，可以活得更长一些。“我有话要说，只是说不出来;我很想吃东西，但是不能吞咽;我很想抓痒，但是手不能动……请帮我尊严地活着，安宁地死去。”有医疗专家这样描述这种病情。