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探访太仓“渐冰人”少年:最大心愿是有台电脑

2014/9/18 9:29:00      来源:中国新闻网
核心提示:走进太仓板桥管理区四通路一间仅十多平方米的小房子里,一位少年半坐半躺在床上,旁边一位妇女在缝纫机上做着手工活。这名妇女叫张莉,是少年高文刚的母亲。

  连日来,海内外网友发起“冰桶挑战”为“渐冻人”(肌萎性侧索硬化ALS)捐款,罕见病广受社会公众关注。可多数人还不知道“渐冰人”。在江苏太仓市,有一对全身不能动弹、完全丧失行动能力的兄弟,他们患上了一种类似ALS的“进行性肌营养不良症”(PMD)的罕见病,民间称为“渐冰人”。哥哥高文强去年去世,弟弟高文刚现在的情况也不乐观。

  走进太仓板桥管理区四通路一间仅十多平方米的小房子里,一位少年半坐半躺在床上,旁边一位妇女在缝纫机上做着手工活。这名妇女叫张莉,是少年高文刚的母亲。

  10年前,张莉发现大儿子高文强走路时像鸭子一样摇摆,浑身无力,还经常摔跤。夫妻俩跑遍全国各地的医院,后来儿子的病确诊为“进行性肌营养不良症”,民间称为“渐冰人”。

  高文强患病时,医生就告诉张莉夫妇,这种疾病男孩遗传的可能性比女孩大。当听说他们还有一个比文强小3岁的儿子时,医生提醒,要做好充分的思想准备。

  祸不单行,比文强小3岁的文刚,2006年出现和哥哥一样的症状——经常摔跟头,浑身有气无力。去上海检查,文刚患上和哥哥一样的病。“只是没想到这么快,两个孩子都患上无法治愈的怪病,当时每天只能以泪洗面,但还是希望奇迹能发生在弟弟文刚身上。”张莉说。

  半坐半躺在床上的高文刚,圆圆的脑袋、眯眯的眼睛,笑起来很可爱。但他的身体已经严重变形:肚子深深凹进去,后背脊柱鼓起一个“大包”,肋骨清晰可数……连喝一包牛奶,他也无法用手拿着,只能用嘴衔起吸管。

  高文刚全身不能动弹,几乎丧失了全部的运动能力。父母租住的十多平方米的房间,就是文刚全部的世界。家里的一台小电视机则成为文刚了解外面世界的惟一渠道。

  高文刚曾经读到小学二年级,很喜欢看书。床头柜张贴的海报,还是在文刚手脚还能动的时候涂鸦的。如今,他的双手虽然能动,但是却抬不起来,吃饭、喝水都要母亲帮忙。

  张莉说,文刚多年患病,加上长时间闷在屋子里,如今变得沉默寡言,每天说不了几句话,还经常偷偷流泪。希望能有台电脑,想通过网络多看一点外面的世界。这是文刚目前的愿望。为了防止长时间卧床感染褥疮,张莉定期给文刚擦洗身子,每天给他翻身十多次。“文刚恐怕也时日不多了。”张莉流着泪痛苦地说,“我现在唯一能做的就是好好照顾他。”但她仍期盼奇迹会出现。

  据医生介绍“渐冰人”与“渐冻人”相比,发病时间更早,且患者活得时间普遍不长,只在20岁左右。而“渐冻人”发病较晚,可以活得更长一些。“我有话要说,只是说不出来;我很想吃东西,但是不能吞咽;我很想抓痒,但是手不能动……请帮我尊严地活着,安宁地死去。”有医疗专家这样描述这种病情。

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