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茌平9岁儿童患上“渐冻症” 经常摔倒现只能在地上爬行

2014/9/9 11:26:23      来源:聊城新闻网
核心提示:今年夏天,“冰桶挑战”红爆网络,微软的比尔盖茨、亚马逊的贝索斯、苹果的库克等科技巨头,央视著名主持人张泉灵等各领域名人,都不惜湿身入镜,表演一场场“冰桶挑战赛”。正是这些公众人物的冰桶挑战”,曾经被人们忽略“渐冻人”开始引发社会的广泛关注。

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  茌平县肖庄镇高营村的小旭只有9岁,在一年前,他经常“不慎”摔倒,后来情况越来越严重。经过医院检查,他患上了肌萎缩侧索硬化症,也就是“渐冻症”。一年过去了,小旭已经不能站立行走,只能在地上爬行。

  经常摔倒,检查患上“渐冻症”

  高营村是肖庄镇的一个普通村子,一条乡村公路直通村子。记者在村头打听小旭的家,村民都知道这个得了“怪病”的孩子。按照村民的指点,记者很快找到小旭的家。

  迈进堂屋,记者看到地上铺着一床被子,小旭正在上面爬着。小旭的妈妈李燕华说,去年秋天,正在上小学一年级的小旭经常摔倒,当时,家人以为他是不小心摔倒的,并没有太在意。每天,妈妈都用电动自行车送小旭读书,自从他不断摔倒之后,很快就不能自己坐到电动车后座上了。

  看到小旭这样,爸爸时兆强慌了神。他急忙带着孩子赶到济南齐鲁儿童医院。一位老大夫为小旭作了详细的检查,最后确诊为肌萎缩侧索硬化症。

  回到家里,家人每天都按时给小旭熬中药,吃了半年的中药,小旭的病情没有好转。时兆强说,孩子在今年春天还能扶着墙站立走路,但是没料想,病情发展很快,到今年夏天,孩子已经不能站立了,只能在地上爬行,就连衣服都需要妈妈帮助,才能穿在身上。

  家庭困难,治疗费成了难题

  随着小旭病情恶化,他的四肢已经变得很细,胳膊只有一根黄瓜粗。看到孩子这个样子,时兆强心如刀割。他一直在网上寻找能治疗这种病的医院,可是,一次次的失望,让他感到前景迷茫。

  一天,时兆强在博平看到了一辆自行车,后面还有两个辅轮,这能够保持车子的平衡。他花了100多元,将这辆自行车买回了家。每天,李燕华都把小旭抱上这辆自行车锻炼。小旭虽然只有9岁,但是很懂事,每天都在咬着牙锻炼,累了才让妈妈抱下来。

  这个家庭种着4亩农田,每年根本没有什么积蓄。小旭得病以来,已经花掉了三万多元,这对于本来就不富裕的农村家庭来说,是一个不小的负担。为了能有钱给小旭治病,时兆强除了忙农活,还找了一份司机工作。每个月2000多元的工资,不过对于大把大把的药费来说,无疑是杯水车薪。

  看着孩子忍受着病痛折磨,却没有办法救治孩子,这样的情景对于孩子的父母来说,是一种无法释怀的痛苦和折磨。在接受记者采访时,时兆强不断地轻轻叹息。

  读书成为孩子唯一的愿望

  自从得病之后,小旭就再没有踏进校门。本来,小旭是一个活泼的孩子,现在的他却很少与陌生人说话。李燕华说,小旭本应该读二年级了,但是,现在即使去学校读书,他也不能连续坐一节课的时间。小旭经常对妈妈说,他好想背着书包去上学。李燕华是一位高中毕业生,看到儿子想读书,她每天除了帮小旭锻炼,给小旭按摩之外,还给孩子讲课。

  看到别的孩子背着书包,高高兴兴去上学的样子,小旭总是难过。一年的患病经历,每天都要吃很多药,小旭的性格变了,他开始有些自卑,不愿意多说话,更也不愿意出门玩,他每天都自己在地上爬着玩。

  “我想读书”也许是小旭最朴素的梦想。读书,对于一般人来说根本就算不上是“梦想”。可是,“渐冻症”在慢慢地折磨着他,对于只有9岁的小旭,读书也许真的只是一个梦想。

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